はじめまして 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 筆者のDaddyです。

関西在住　46歳　既婚　3人の子持ちです。

全然ダンディでもないけどDaddyと名乗る事にします。

短足のバリバリ日本人体型のダサいタイプ。

名前ぐらいはカッコ良くてもいいよね。笑

ダンディな大人に憧れていると言うこともあってDaddyにしました。

性格は楽天的で神経質な所もあるややこしいタイプです。(笑)

趣味はドライブ、ツーリング、食べ歩き、DIY、ジム通い、たまにゲームもします。

特技は卓球、日曜大工

弱点は　人見知り、分数の計算、お酒が呑めない。

簡単に家族構成を

ママちゃん♀　46歳

筋ジストロフィーの長男♂　21歳

生意気盛りな次男♂　15歳

盛り上げ上手な長女♀　13歳です

このサイトは主にデュシェンヌ型 筋ジストロフィーと診断を受けた息子と共に生きる家族の備忘録的なブログサイトです。

筋ジストロフィーという病気に初めて出会った平凡なサラリーマンが今まで過ごしてきた日々の中で感じたこと等を残していきます。

支える 家族側視点のブログです。

そして治療法が確立されていない難病や怪我と戦う人

そうした方々を支えるご家族の方々、サポートをしてくださる方々に少しでも参考になるサイ

トになればいいなと思っています。

第1話はこちら⇩

ブログ第1話

筋ジストロフィーとはどんな病気？

簡単にいえば筋肉が壊れていく難病です。

2022年現在　効果的な治療法は確立されていません。

詳しくは

難病情報センター　指定難病113に掲載されています。

同じ筋ジストロフィーと言う病気でも、デュシェンヌ型　ベッカー型　福山型　

その他様々な型があります。

筋疾患だけで考えても　他にもたくさんの病気があります。

息子が生まれた2001年、現在2023年。

少しでも治療が前に進むように願っています。

2021年1月に始めたこのブログ

始めてみて思ったことは文字にするのは本当に難しい。

誰かに読んでもらう前提で文章を書くのは初めてで

とても読みにくいかもしれませんが、お手柔らかにお願いします。

個人の趣味のツーリングや DIY　グルメ　スイーツ　スタバ　ジム　音楽の事なども掲載していこうと思ってます。

まだまだ知識不足でブログの内容で気分を害される事もあるかも知れませんが

正直な気持ちや ダメな気持ちどうしようもない本音の自分の事等、

賛否両論あるのも承知しながら全部書いてみます。

もしかすると　いずれ息子本人も登場するかも知れません。

あぁ～こんな家族もいるんだなと温かい目線で読んでいただけると幸いです。

Twitterも　良ければフォローよろしくお願いいたします。

本当に日々の小さなつぶやきですがお気軽に＾＾

ではブログ第1話 ぜひ読んでみてください。

ブログ第1話

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