筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ     息子と父の素晴らしい日々へ

Facebook にシェア
Pocket
LINEで送る

ランキング参加中、よければ2つ応援ポチッとお願いします。


人気ブログランキング

ご挨拶

はじめまして 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 筆者のDaddyです。

関西在住 46歳 既婚 3人の子持ちです。

Daddyと言うほど ダンディではありません。どちらかと言うとダサいタイプ。

ダンディな大人に憧れていると言うこともあってDaddyにしました。

性格は楽天的で神経質な所もあるややこしいタイプです。(笑)

趣味はドライブ、食べ歩き、DIY、ジム通い、たまにゲームもします。

特技は卓球、日曜大工

弱点は 人見知り、分数の計算、お酒が呑めない。

簡単に家族構成を

ママちゃん♀ 46歳

筋ジストロフィーの長男♂ 20歳

生意気盛りな次男♂ 14歳

盛り上げ上手な長女♀ 12歳です

このサイトは主にデュシェンヌ型 筋ジストロフィーと診断を受けた息子と共に生きる家族の備忘録的なブログサイトです。

筋ジストロフィーという病気に初めて出会った平凡なサラリーマンが今まで過ごしてきた日々の中で感じたこと等を残していきます。

支える 家族側視点のブログです。

そして治療法が確立されていない難病や怪我と戦う人

そうした方々を支えるご家族の方々、サポートをしてくださる方々に少しでも参考になるサイ

トになればいいなと思っています。

第1話はこちら⇩

ブログ第1話

まずは筋ジストロフィーという病気とは?

筋ジストロフィーとはどんな病気?

簡単にいえば筋肉が壊れていく難病です。

2021年現在 効果的な治療法は確立されていません。詳しくは

難病情報センター 指定難病113に掲載されています。

同じ筋ジストロフィーの病気を持つ方、デュシェンヌ型 ベッカー型 福山型 

その他様々な型があります。筋疾患だけで考えても もっとたくさんの病気があります。

息子が生まれた2001年、現在2021年。

少しでも治療が前に進むように願っています。

ブログを始めてみて

2021年1月に始めたこのブログ

始めてみて思ったことは文字にするのは本当に難しい。

とても読みにくいかもしれませんが、お手柔らかにお願いします。

個人の趣味の DIY グルメ スイーツ スタバ ジム 音楽の事なども掲載していこうと思ってます。

まだまだ知識不足でブログの内容で気分を害される事もあるかも知れませんが

正直な気持ちや ダメな気持ちどうしようもない本音の自分の事等

賛否両論あるのも承知しながら全部書いてみます。

もしかすると いずれ息子本人も登場するかも?

あぁ~こんな家族もいるんだなと温かい目線で読んでいただけると幸いです。

Twitterも 良ければフォローよろしくお願いいたします。

本当に日々の小さなつぶやきですがお気軽に^^

ではブログ第1話 ぜひ読んでみてください。

ブログ第1話

その他の記事一覧は

サイトマップ

DaddyのTwitterアカウントお気軽にフォローしてください

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ