筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2022 第22話
久しぶりの投稿
退院してからのこの半年 食べているものと言えば、具無し茶碗蒸し、豆腐、ヨーグルト、アイスクリームやゼリー。
ほとんど噛まなくていいものばかり。
Twitterでは ボヤきに近い投稿を何度かした。笑
噛む力も弱るのではないかと思うけど、あまり言うと責めることにもなる。
だから たまにネギトロや新しい物に挑戦してみようかと言う時には嬉しかった。
本人的には、茶碗蒸しに入ってる小さい具等を頑張って食べるようにしているらしい。
食事介助している僕達としては全然気づかない小さなもの。
だけど、処方されている薬の錠剤などは上手く飲み込む。
結構大きい錠剤(バファリンぐらい)もスルッと飲んでしまう。
「なんでこれが飲めるのに、ご飯はあかんねん笑」
毎回不思議で何回もこの会話をした。
「んー、細かいのは引っかかるねんな」
と言う毎度毎度の返し。笑。
ならばと、とろみをつけたり、更に細かくしたり色々試したけどダメ。
リハビリに来てくれているST(言語聴覚士)の先生も
「ふー君はサラサラのお茶や水を飲んでいるので、嚥下機能はそこまで低下してないと思うんですよね。」
先生が仰るには、サラサラの液体はかなり難易度が高いらしい。
普通の白飯よりも難易度高め。
だんだん自信が付いたのか 雑炊を少し食べれるようになった。
少量だけど まだ食べれる。
果物や少し繊維のある物も挑戦するようになった。
まぁ嚥下のことや 普段の生活、気になる事はたくさんあるけど、入院しないで家に居る事を喜ぼう。
体調を整えて、遠出のドライブやソフトクリームを食べに行ったり お出かけも出来るようになった。
まだまだ これから 色々あるけど ポジティブに頑張って行こう。
小さい事を喜べるようになったのは、ふー君のおかげなんだろうなぁ。
目指せ 焼肉！
を合言葉に。
最近は茶碗蒸しなどに加えて、アボガドやサーモンの刺身、具のないカレーのスープだけとか 味変をするようになった。
食べたいと言う気持ちが強くなっているようだ。
また食べれますように。
退院してからはしばらくは朝 7時過ぎに起床してた。
痰の処理をして、呼吸を”整える”？
まぁ移乗するとか、何かするには この”整える”事が本人曰く大切なそうで、いつも整えるのを待つ。
整う前に 移乗させたりすると 痰を詰まらせ 1日を痰との戦いにしてしまう。
逆に この排痰トラブルを何回か起こした事で 後の生活を慎重にさせてしまった。
だから 本人のタイミングを優先することにした。
病院だと1日ベッドで過ごす事がほとんどらしい。
食事は、朝 起こされ ご飯を時間内に半ば強制的に食べさせてもらう。
病院ではそうだった。
痰が詰まっても 専門家がいるし、フォローは効くだろう。
家に帰ると そういう訳に行かない。
大学もあるし、やはり日常生活を取り戻して欲しいと言う気持ちもあるし。
何より我が家は共働きである。
焦った訳では無いけど、それを重視するあまり、排痰トラブルを家で何度か起こした。
だから この整えるが 生まれたのだ。
早く起きて移乗させて朝、昼、晩と3食 栄養を摂って行きたいと思うから。
ふー君 本人のOKが出るまでは 整うまで 待つ。
そして 目を離せば うとうとしだす。
何度も何度も声をかける。
仕事に行く時間になり、ヘルパーさんにバトンタッチする。
ヘルパーさんも声を掛けてくれるが、親のように強くは言わない。
11時過ぎまで ウトウトを繰り返し お昼頃に覚醒。
車椅子に移乗して 12時頃にやっと朝の栄養を摂る。
夕方4時頃にお昼の栄養を摂り、皆との夕飯時に 夜の分。
ギリギリ栄養は摂っているけど、毎日のぐうたら生活が気になる。
整える事に重点を置いた生活をしていると、こんな生活のリズムになったしまった。
6月ぐらいから 夏休み明けの大学への通学を目標にした。
このままじゃダメだと思い、毎朝毎朝 声を掛ける事にした。
数ヶ月間 気が狂いそうになるぐらい 起きろ起きろを繰り返した。
20歳になって あっという間に21歳の誕生日を迎える。
少しずつ 意識しだしたのか、やっと 朝に起きるようになった。
二酸化炭素のせいなのか 本人のものなのか よく分からないままの 葛藤の日々だった。
この頃が1番 僕としては キツかったように思う。
夏休み明けから 大学に通学すると言う目標は未達成だ。
まぁコロナも色々あるし、そこまで重要では無い。
ただ、発狂しそうなぐらい声をかけたり 親の考えなどを念仏のように聞かせた結果、起きるようになった。
大学のオンライン授業が始まったからなのか
きっかけは、わからない(笑)
前から遊びに行く時や どうしても起きないと行けない用事は起きていた。
だから 換気のことはあるけど、本人の気持ちによる所が大きいんじゃないかな。
「遊びに行く時とか起きれるやんけ」
「んー、そやなぁ」
「おかしいやろ！」
この会話を何度繰り返したか (笑)
まぁ ゆっくりなペースだけど、元の生活に戻りつつあるような気がする。
長かった複雑な時間。
そして、これから苦手な冬がやってくる。
また入退院を繰り返す事になれば、振り出しに戻ってしまう気がする。
それは阻止したい。
でも 痰と戦うようになって2年目。
対処方法はある程度わかってきた。
絶対、今年は自宅で乗り切ってやる。
続く…