筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 第16話
まずは前回生まれたすけまるの話を・・
すけまるが 生まれてきてくれた入院中の話。
お腹にいる時の超音波検査で”メンズ”だと判明した通り、すけまるはメンズだった。
男児に多く発症すると言われている筋ジストロフィー。
すけまるが生まれて少しして、ママちゃんと緊急会議を開いた。
病室だったかな。
個室じゃなかったので、小さな声で話し合う。
男の子だった。
このままずっと、すけまるがどうなのか気になったまま過ごして行くのは本人にとっても
自分たちにとっても良いことはない。
もう今調べてもらおう。
腹をくくって、CPKとアルドラーゼの検査を追加してもらうことにした。
退院前に ベビーちゃんがみんな受けるカカトから少しだけする採血。
その時にお願いしてみようと…。
ママちゃんは次の日、担当の女医さんにその相談をした。
大変な出産だったふー君が、筋ジストロフィーだったこと。
すけまるは出生前診断を選択しなかったが、同じ病気かを後から知っていくよりも
今から知って育てたい事。
カカトから採血する量が増えても すけまるは大丈夫なのか。
女医先生は
「うんうんうんうん」
と静かに真剣に聞いてくれたそうだ。
カカトからの採血量は大丈夫とのこと。
CPKとアルドラーゼの検査内容の確認。
たくさん考えてすけまるを授かることを決めたのに
怖い気持ち
不安な気持ち
そんな自分に負けたくない気持ち
そんな気持ちを持ってグルグルと病室の中を回りながら、ママちゃんはすけまるを抱っこしてた。
女医先生が、急いで病室に来てくれた。
看護師さんから聞いたんだけど、結果が出てすぐに報告に来てくれたんらしい。
本当に優しい女医先生。
「CPKもアルドラーゼも 基準値に入っているから、大丈夫だとおもいますよ。」
ママちゃんは、すぐにDaddyに報告してくれた。
これ以上の検査はもうするのやめよう。
今は これでじゅうぶん。
ここまでで 精一杯のDaddyとママちゃんなのだ。
色々あった保育所生活も あっという間に卒園を迎えた。
子供の成長を見てると驚く程 月日が経つのが早い。
平日の卒園式は仕事で行く事が出来なかったけど ママちゃんが参加。
だからママちゃんから聞いた話。
ちっこい身体にスーツを着せて髪の毛もキメてあげた。
ママちゃんは式服がちゃんと着れて安心した様子（笑）
すけまるの出産で痩せて良かったね（笑）
みんなで歌を歌ったり、先生から園児1人1人への贈る言葉 をもらう。
ママちゃんや他のママさんは号泣だったそうな。
1人1人名前を呼ばれ園長先生の前へ卒園証書をもらい嬉しそうに笑ってた。
晴れ舞台だもんね。受け取った後に将来の夢を語る。
「僕は！大きくなったら漫画家になりたいです！」
へ？漫画家なん？初めて聞いたわ（笑）
初めて宣言した自分の夢。
叶うといいなぁ。
生まれた時に病気をネットで調べた時、20歳になれば結構厳しい状態になっている。
しかし日々 医学の進歩があり呼吸管理も進んで来ているので 年々平均寿命は伸びている。
とあった。
まぁ20年あれば 治療法等 できてるだろうと楽観的に考えてきた。
でももう6年…
このまま時間が止まればいいのにな…
ふー君の成長を毎日喜びながらも 大きくなるのが、時間が進むのが怖かった頃だった。
卒園式が終わって そのまま謝恩会へ
そして仕事から帰る頃には帰宅していたふー君。
家に帰ると 嬉しそうに駆け寄って卒園式の事、謝恩会の事を話してくれた。
夜はお寿司のお持ち帰りとお祝いのケーキを買って、
ささやかな卒園祝いとママちゃんとDaddyのお疲れ様パーティをした。
小学校に持っていくランドセルは できるだけ軽いものを選んだ。
転んでも自分で立てるように軽さ重視だ。
ふー君の通う保育所から 同じ小学校に通う子は 4人と少なかった。
ふー君の学年は、１２０人ほどいたので たった4人の知り合いだけだと少し心配な所。
短い春休み、バーベキューに行ったり 遊園地に行ったり楽しんだ。
たぶんママちゃんもDaddyも不安だったんだろうな。
楽しいことを詰め込んで 不安を消そうとしてたのかも知れない。
小学校に お願いしに行った時に快く受け入れてくれた。
でも新しい環境になるんだよね
どんな子がいるんだろう。
どんな生活になるんだろう。
辛い思いをしないかな。
なんて 色んな思いがグルグルしてた。
この頃から少し歩き方が変わってきていた。
つま先立ちのような歩き方をする。
足首が曲がりにくくなっているのか、気にして見るから余計なんだろうけど（笑）
この6年で ふー君に伝えた言葉、
そして小学校になる少し大きくなったふー君に伝えた言葉
挨拶をちゃんとしましょう。
ちゃんとありがとうを言いましょう。
ちゃんとごめんなさいを言いましょう。
自分でできる事は自分でやりましょう。
出来ない事は助けてくださいと言いましょう。
諦めず最後まで一生懸命やりましょう。
ご飯も1粒 残さず食べましょう。
友達とたくさん話しましょう。
友達とたくさん喧嘩しましょう。
小学校に行ってもこの言葉を大事に過ごして行こうと伝えた。
楽しいことも嫌なこともたくさん経験して欲しいと思った。
この６年いろんな事があった。
楽しい事や嫌な事も、もちろんあった。
でも１か月検診のあの日からDaddyは もう泣いていない。
みんなが泣いてても能天気に笑う。
あの時に最悪の事まで全部考えた。
だから毎日感謝できる。
朝 目が覚めること
歩けること
食べれること
怒ったり笑えること
当たり前って当たり前じゃないんだよね。
毎日一生懸命に生きようとそう思えるようになったのは、ふー君のおかげなんだと思う。
適当に生きてきたDaddyには驚きの日々だった。
今もまだサボりたいとか 思っちゃうけど（笑）
これから先も色々あるけど前向きに楽しく進んでいこうと思った卒園式の日
必ず治ると信じてるからね。絶対 大丈夫！
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