第6話 スーパーサイヤ人 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 第6話

もう凹むのはやめようと決めた

また普通の日々が始まる。

生まれた時は2001年だ。初めての事だらけで 舞い上がってた1年だった。

同時多発テロ小泉政権が発足、狂牛病(ウィキペディアより)が発見されたり世の中がバタバタしてたように思う。

その頃はスマートフォンも無くてインターネットと言えばパソコンでやるって時代。

結婚したばかりでインターネット回線もなかったしパソコンを買う余裕なんてなかった。

ママちゃんは実家にあった家庭の医学の本で筋ジストロフィーの事を見てたらしい。

お義兄さんがパソコン関係の仕事をしてて、インターネット環境があった。

病気の事も気になってたし、パソコンを使わせてもらって ちゃんと病気の事を理解しようと思ってた。

お義兄さん夫婦も心配してくれてたので お邪魔して一緒にご飯を食べる事がよくあった。

同じ時期に生まれた赤ちゃんもいて 2人で並んで寝てる所を写真を撮ったりワイワイしてた。

複雑な気持ちも正直あったけど 思っても仕方ない事なので考えないようにしていた。

まずは知ることから

食事も済んで みんながワイワイしてる中でパソコンを使わせてもらって調べる。
お義姉さんが

「調べるの?現実はキツいからやめといた方がいいかも」

って忠告してくれた。でも知っとかないとって思ってたし それがまず第一歩だと思った。

キーボードも不慣れでイライラしながら検索する。

ふーむ…よーわからんな (笑)

筋ジストロフィーって言っても色々あっておそらく筋ジストロフィーであろうと言う情報だけでは 分からんなぁて思いながら色々検索…

日本人で1番多いのはデュシェンヌ型なのか…読み進めると年齢毎に現われる症状が順を追って書いてあった。

何歳で歩行不能になるやら その後はなんたらかんたら…

締めくくりには近年医療の発達により平均寿命は伸びる傾向になってきているとあった。

なるほどぉ…まぁ20、30年もあればなんとかなるやろって感じたのが当時の気持ち。

あとは現在治療法はないとか 3000人の1人の男児に発症するとか 書いてたな。

3000人にひとりか…だいたい小学校の生徒が800人だとして、その半分が男子とすると小学校が8つあれは1人いるんだな…と思ったら まぁまぁおるやん!と思った。

まぁでも そんな確率当ててくるぐらいなら宝くじでも当たりゃいいのになぁ…とか思ってた。

確かに未来を考えると 親としてはキツい事も書いてたし暗くなる要素もいっぱいだった。

でも今こうして 目の前には おっぱいをのんだり おしっこしたりして 日々少しずつでも

成長している子供がいる。

今この時から 先の事を考えて暗くなってもなぁ…と思った。

どうせなら笑って過ごした方が楽しいやん なんて思ってた。

ネットの情報であと分かったのは 遺伝子の病気であること、そして突然変異もあるけど遺伝性の病気だという事。

遺伝性…んー 身内に聞いた事ないよな ママちゃんにも 聞いてみた。

「んー おらんと思うけどなぁ」

って言ってたけど お互いの親に遺伝性の病気であることを話すと 親戚の人まで話が広がって ちょっと焦った(笑)

出産の時のトラブルが原因なんだと言う人もいて しばらくめんどくさい日々だった。

ネットで調べてても限界があったので病院に改めて予約を取って直接 先生の話を聞かせてもらうことにした。

色々聞きたいこともあったし。

ネットで調べた事や その他色々 何を聞こうか考えた。

ネットで調べた素人の予備知識なんて 先生からしたら めんどくさいだけなんだろうけど(笑)

みんなでレッツゴー!

しばらくして予約の日がきた。ちょっと気合いを入れて病院へ向かった。

病院には、うちの母親とママちゃんのお母さん(義母)とママちゃんのお姉ちゃんが来てくれてた。

え…こんな大勢で聞くんか…とちょっとびっくりしてたけど、診察室にゾロゾロ入ってった時の先生は もっとびっくりしてた。(笑)

改めて数値の説明から始まる。

健康な人のCPKの値は200ぐらいなんですが、息子さんの場合は退院時は2000台でした。

NICUで18000かな?カルテをペラペラめくりながら

あー 出生時は 80000超えてますね

・・・・

・・

・・・・

・・

・・・

・・

スーパーサイヤ人か!

80000超えてんのか… スーパーサイヤ人みたいなやつやな…とか思って 思わずニヤついた(笑)

「確定ではないですが 総合的に判断するとデュシェンヌ型筋ジストロフィーだと思います。」

「この病気は筋ジストロフィーの中でも1番キツいタイプで今のところ 有効な治療法はありません。6歳ぐらいで歩行が困難になり車椅子生活になります。成長を重ねていくと呼吸器にも症状が現れます。何歳で寝たきりになって、予後は…なんたらかんたら、これから先はこの子にとって 少しでも楽しい人生を過ごせるようにだけを 考えたほうがいいかと思います。」

打ちのめされるDaddy

失礼だけど、こいつ 何言ってんだ?って思った。

なんか未来を考えてはいけないような言い方…希望は持つな って言ってるように聞こえた。

悔しかったので 色々質問してみた。

「筋肉が壊れるなら、めちゃめちゃ筋トレしたら いいんじゃないですか?

「プロテインめちゃめちゃ飲んだらどうですか?」

とか今思えば、馬鹿なみたいな質問ばっかしてた(笑) その質問の答えは

「意味ないですね 飲んでも変わりませんね」

希望も何もない返答だった。すがるように

「他に先生なにか こうすればいいとか ないですか?」

「ありません!」

現実に打ちのめされた。凹んだ(笑)

ママちゃんも打ちのめされてたな。

付き添いのメンバーの中で お姉ちゃんは頑張って色々質問してくれてたけど、撃沈だった。(笑)

絶対に未来を考えてやる

絶対に笑っててやる

絶対治してやる

誰よりも幸せな家庭にしてやる

と心に誓った悔しくて悔しくて たまらなかった日

それが生まれてから 3ヶ月ぐらいの話

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